Enfermedad Inflamatoria Intestinal
El desafío para los pacientes de compartir con el entorno lo que la enfermedad les provoca


(Buenos Aires).- Cada 19 de mayo se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII) para difundir sobre la Enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa y la Colitis no clasificada. Este año, la “Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa” llevará a cabo por segundo año consecutivo, el Conversatorio Argentino para pacientes con EII: INFLAMATORIA 2022.

INFLAMATORIA 2022 cuenta con el apoyo de la Sociedad Argentina de Gastroenterología (SAGE), el Grupo Argentino de Estudio de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GADECCU) y la Federación Argentina de Gastroenterología (FAGE).

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), es un conjunto de enfermedades de origen autoinmune, de carácter inflamatorio y de curso crónico que afecta diferentes segmentos del tracto intestinal. Se presenta en forma de brotes y con severidad variable. Los síntomas dependen del segmento del tracto intestinal comprometido. Existen tres categorías: enfermedad de Crohn (puede afectar cualquier tramo del aparato digestivo desde la boca hasta el ano), Colitis Ulcerosa, (involucra sólo el intestino grueso - colon), y la Colitis no clasificable o también llamada indeterminada.

Los principales síntomas de las enfermedades inflamatorias intestinales son: dolor abdominal, aumento en la frecuencia o urgencia evacuatoria, diarrea persistente por más de cuatro semanas, moco y/o sangrado en las heces, lesiones perianales, fiebre o vómitos. En ocasiones, pueden aparecer síntomas asociados como el dolor articular o afecciones dermatológicas. Ante síntomas tan diversos, que se manifiestan por períodos más o menos prolongados y con intensidad variable, es importante consultar al profesional. El diagnóstico precoz y un tratamiento oportuno son fundamentales para controlar la enfermedad y minimizar y/o evitar complicaciones, internaciones e incluso cirugías, explicó el Dr. Federico Yáñez, médico gastroenterólogo de Clínica de Cuyo en Mendoza y ex presidente de FAGE (MP 10519).

Afecta por igual a hombres y mujeres, y si bien su pico de aparición se observa en adultos jóvenes (segunda y tercera década de la vida), entre el 20 y el 30 por ciento de los pacientes son diagnosticados en la edad pediátrica , observándose cada vez más pacientes diagnosticados desde pequeños.

La situación que atraviesa cada paciente es muy particular, no todos sobrellevan de la misma manera estas enfermedades. Un aspecto común, son las situaciones cotidianas desapercibidas para muchos pero que los pacientes afrontan con frecuencia y limitan el desarrollo normal de su vida diaria. Los pacientes necesitan planificar constantemente su vida y actividades en base al acceso a un baño de modo 'seguro'. Se enfrentan todos los días al desafío de compartir con el entorno (escuela, trabajo, amigos) lo que la EII provoca, sin ponerse colorados. La sensación y necesidad de inmediatez de llegar a un baño en muchas ocasiones es aún mayor que el propio dolor orgánico que ocasiona la enfermedad. Para los pacientes también se convierte en un desafío encontrar las palabras para explicar por qué el ausentismo en la escuela o el trabajo, por qué deciden no participar en encuentros sociales, por qué interrumpen una conversación de repente, y explicar que tienen una enfermedad que pocos conocen, que no se cura, que no es cuestión de la comida que se ingiere, que no es psicosomática expresó Luciana Escati Peñaloza, Presidente de Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa.

Vivir con enfermedad inflamatoria intestinal puede suponer un gran desafío para los pacientes, que ven de pronto afectada su vida diaria. Desde ya que el impacto en la calidad de vida de los pacientes es muy variado, cómo también lo es el espectro clínico de las enfermedades inflamatorias intestinales. Muchas veces es gente joven, que no prevé de ninguna manera estar enferma, mucho menos de una enfermedad crónica, que requiere medicación. Los síntomas de la enfermedad activa impactan en todas las áreas de la vida: social, laboral, recreativa e íntima explicó el Dr. Juan Andrés De Paula, presidente de GADECCU y jefe del equipo de enfermedad inflamatoria intestinal del Hospital Italiano de Buenos Aires (Matrícula 47077). Ante el diagnóstico hay siempre un ‘duelo’ que hacer hasta aceptar lo que está ocurriendo. La aceptación permite tomar mejores decisiones para vivir mejor. Ahí nuestro rol desde el equipo de salud. Es crucial ayudar al paciente a lidiar con sus miedos, sus temores, sus prejuicios para tomar las conductas más adecuadas agregó.

El Conversatorio Argentino para pacientes con EII: INFLAMATORIA 2022, se lanzará el día jueves 19 de mayo, a las 21:30 hs., de manera virtual a través de Facebook e Instagram Live de la Fundación Más Vida: @fundacionmasvida. El objetivo de INFLAMATORIA 2022 es brindar información al paciente y su entorno para comprender mejor la enfermedad. Amigarse con ella. Profundizar sobre aspectos de la enfermedad que muchas veces no son posibles abordar en la consulta con el médico tratante. Será un espacio de intercambio con los médicos expertos donde los pacientes podrán tener una dimensión más amplia de la enfermedad  aseguró Luciana Escati Peñaloza.

En Argentina, la Enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa y la Colitis Indeterminada, por su baja prevalencia forman parte de las denominadas ‘enfermedades poco frecuentes’ según la definición de la Ley Nac. 26.689 y están incluidas en el listado oficial del Ministerio de Salud de la Nación . En este caso puntual de la EII, la llamada ‘odisea diagnóstica’, se complica aún más ya que los síntomas esperables son similares a otras afecciones digestivas más comunes, por lo que muchas veces el diagnóstico es errado o suele demorarse impactando directamente en la salud, como así los otros aspectos de la vida del paciente y su familia. Un diagnóstico precoz y oportuno de las enfermedades inflamatorias intestinales nos permiten detectar la enfermedad en un momento en el cual muchas de las secuelas que pueden originarse, son prevenibles y reversibles. Un diagnóstico tardío implica muchas veces recurrir a cirugías, afectando notablemente la calidad de vida de los pacientes expresó la Dra. Josefina Etchevers, médica gastroenteróloga del Htal. Italiano de Buenos Aires y miembro de la comisión directiva de SAGE (MN:100294).

En los últimos diez años se produjo una evolución en el enfoque del manejo de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), partiendo del tratamiento de los síntomas hacia un enfoque de tratamiento por objetivos. El objetivo de tratamiento según lo recomendado por las guías internacionales STRIDE-II se basa en la mejora de los síntomas clínicos y los resultados informados por el paciente, así como también en la remisión endoscópica y la curación mucosa. La curación de la mucosa se refiere a la ausencia de ulceras a nivel endoscópico. Este es un objetivo terapéutico importante ya que se asocia a remisión prolongada de la enfermedad, menor necesidad de hospitalizaciones y/o cirugías y mejoría de la calidad de vida . Los tratamientos de estas enfermedades han avanzado de manera revolucionaria, optimizando radicalmente la calidad de vida de los pacientes. Hubo un verdadero cambio de paradigma. Hoy, gracias a las nuevas terapéuticas que son mucho más efectivas y con menores efectos adversos, sumado a un mejor conocimiento de la evolución de la enfermedad, tenemos resultados cada vez más favorables” manifestó la Dra. Etchevers.

Las estrategias de tratamiento para los pacientes con EII deben ir más allá del control de los síntomas de la enfermedad y también apuntar a mejorar los resultados de la endoscopía controlando el daño intestinal. Esta mejoría de los síntomas debe ser prolongada y sostenida en el tiempo a fin de evitar secuelas. Los médicos y pacientes debemos trabajar juntos, evaluar las distintas opciones terapéuticas en forma personalizada estableciendo en forma conjunta qué objetivos queremos lograr y cómo será el camino para lograrlos concluyó la Dra. Etchevers. Por su parte, el Dr. De Paula agregó que nuestro trabajo consiste también en informar lo más claramente posible las alternativas terapéuticas, pero, al mismo tiempo, escuchar dónde están las dificultades particulares de cada uno de nuestros pacientes para encontrar en forma conjunta el mejor camino terapéutico.

Para Luciana, aún son muchas las dificultades a las que se enfrentan los pacientes: sostener un tratamiento a largo plazo (una adecuada adherencia); sortear las barreras del desconocimiento propio y ajeno; y por sobre todo la adversidad del sistema de salud. Para muchos, afrontar este tipo de enfermedades 'poco frecuentes' se vuelve un trabajo adicional (para las visitas al médico, estudios de control, medicación y demás cuestiones necesarias para su salud) concluyó.

Fundación Más Vida cuenta con un “comprobador de síntomas” útil para aquellas personas que tienen síntomas intestinales o extraintestinales que persisten en el tiempo. El objetivo es aumentar el nivel de sospecha de la EII y acercar a las personas a la consulta con los especialistas. El ‘comprobador de síntomas’ se encuentra disponible online y se puede acceder en https://masvida.org.ar/comprobador-de-sintomas/ . Cabe destacar que la herramienta que se ofrece, en ningún caso sustituye la consulta al médico. Es importante que siempre ante cualquier condición de salud se recurra a una atención médica especializada.

Acerca de la Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa

Tiene como misión promover, fomentar y ejecutar estudios, investigaciones y todo tipo de acciones que contribuyan, con carácter preventivo, a difundir en el colectivo de niños y adultos, núcleos familiares y comunidad en general, el conocimiento y alcance de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, y las destinadas a mejorar las condiciones que favorezcan el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de aquellos que las padezcan. Es miembro de la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis (EFCCA) y de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).

Con el auspicio de 

  • SAGE
    La Sociedad Argentina de Gastroenterología es una organización científica fundada el 10 de mayo de 1927 que realiza una intensa actividad marcada por una larga tradición de excelencia académica. A través de sus 95 años de existencia, ha llevado a cabo una intensa labor en pos del desarrollo y promoción de la salud digestiva mediante tareas de investigación, capacitación y perfeccionamiento en la especialidad a fin de expandir el horizonte de la Gastroenterología.
  • GADECCU
    Con el gran avance en los últimos años del conocimiento de la EII, el Grupo Argentino de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, surge en 2018, tras la necesidad de intercambiar ideas, consensuar criterios, reunir datos y cooperar en trabajos de investigación con el fin último de mejorar la calidad de vida de los pacientes con EII.
  • FAGE
    La Federación Argentina de Gastroenterología fue fundada el 21 de septiembre de 1972 y reúne a 22 Asociaciones de Gastroenterología de Argentina que constituyen sus filiales y nucleamos a más de 600 gastroenterólogos afiliados de todo el país (con excepción de aquellos que trabajan en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires). Entre nuestros principales objetivos, se encuentran: nuclear a las instituciones integradas por profesionales médicos vinculados al estudio, investigación y práctica de la gastroenterología y favorecer la implementación de las actividades de sus afiliados, brindar a sus miembros la más completa y actualizada comunicación de los progresos científicos que se desarrollen en el orden nacional e internacional.

Referencias 

  1. Fundación Mas Vida, Qué es la EII. Disponible en https://masvida.org.ar/?page_id=1067
  2. http://www.sap.org.ar/docs/congresos/2012/medint/contreras.pdf
  3. https://www.argentina.gob.ar/salud/pocofrecuentes/listado
  4. Turner D, Ricciuto A, Lewis A, et al; International Organization for the Study of IBD. STRIDE-II: an update on the selecting therapeutic targets in inflammatory bowel disease (STRIDE) initiative of the International Organization for the Study of IBD (IOIBD): determining therapeutic goals for treat-to-target strategies in IBD. Gastroenterology. 2021;160(5):1570-1583. doi:10.1053/j.gastro.2020.12.031
  5. Neurath MF, New targets for mucosal healing and therapy in inflammatory bowel diseases. Mucosal Immunol. 2014 Jan;7(1):6-19. doi: 10.1038/mi.2013.73. Epub 2013 Oct 2

Fuente : Paradigma Pel 

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