(Buenos Aires).- Si el camino para llegar a diagnosticar la Porfiria es un reto en sí mismo, el momento de enfrentarse a la confirmación de un diagnóstico no es menos complejo: la incertidumbre, el miedo y la confusión emocional se suman a todas las esferas de la vida del paciente. Adaptarse a cada uno de los cambios de la enfermedad en su progresión requiere un proceso de aprendizaje constante por parte del paciente y de su entorno social y afectivo.
¿Cómo abordar esta noticia y acompañar a un ser querido tras el diagnóstico positivo de esta enfermedad?
El valor incalculable de la contención familiar
La baja prevalencia (proporción de individuos de una población que presentan una característica o evento determinado) de las EPOF conlleva márgenes bajos de información disponible. Esto dificulta su diagnóstico y tratamiento, lo que también demora la atención sanitaria y el acceso a fármacos adecuados. Este escenario nos ayuda a entender la razón por la que, la contención y el acompañamiento, se vuelven indispensables a la hora de tratar estas patologías.
Por un lado, porque son enfermedades que afectan y modifican las dinámicas y rutinas personales y familiares: quienes padecen síntomas agudos o crónicos por algún tipo de Porfiria, por ejemplo, ven modificado su día a día hasta tal punto de tener que cambiar la manera en que realizan sus actividades.
Por el otro lado, el momento de confirmación de una EPOF suele estar precedido por un largo camino de incertidumbre hasta su diagnóstico, donde la angustia se apodera del ánimo personal y familiar, incluso antes de iniciar el tratamiento.
Se estima que 1 de cada 10.000 personas portan el gen de la Porfiria, pero solo se desarrolla la enfermedad en un 20% de los casos, lo que establece la prevalencia real en 1 caso por millón de habitantes. Con este panorama, construir una sólida red de contención y acompañamiento es un desafío para llevar adelante un buen tratamiento.
Acompañar y enseñar
Adaptarse a convivir con una enfermedad poco frecuente es un proceso que genera incertidumbre, desconcierto, rabia y tristeza. Por eso, los pacientes y su entorno tienen que aprender a superar las dificultades.
Además de hacer frente a los síntomas físicos de las Porfirias, que pueden ser desde leves hasta muy dolorosos y complejos (taquicardias, convulsiones, ansiedad, etc.), los pacientes agudos se enfrentan a la dificultad de lidiar con la pérdida de autonomía y tener que reconocer su discapacidad. Esto daña la autoestima y conduce, muchas veces, a estados de encierro y depresión.
El entorno cercano necesita encontrar herramientas y espacios que los ayuden a abrir canales de comunicación. A la vez, es normal que aparezcan –en quienes conviven con pacientes– sentimientos encontrados como impotencia, culpa y remordimiento. Por lo que es preciso que todos los miembros del núcleo familiar puedan encontrar los apoyos necesarios.
Fide Mirón, presidenta de la Asociación Española de Porfiria, sostiene que “los pacientes con esta enfermedad y sus familiares no acuden a la asociación con un problema único y específico, sino que aparecen con uno compuesto por múltiples variables, por lo que deben hacer frente a una serie de limitaciones, tanto personales como de su entorno”. Según esta referente, las principales demandas son: información, orientación, ayudas económicas –en los casos en que es difícil costear los tratamientos–, atención psicosocial y atención psicológica.
Comunicación: la gran aliada
La comunicación paciente-familia-equipo médico tiene que ser encarada y comprendida como una estrategia de cuidado integral centrada en el primero. Es muy importante habilitar espacios libres de juicios donde las personas puedan expresar sus necesidades, pensamientos y emociones.
Las familias deben prestar atención especial a los estados de ánimo de los pacientes ya que, en ocasiones, estos no dejan ver sus miedos y necesidades, bien sea por negación, vergüenza o para no preocupar a los familiares más allegados. El afecto, la empatía y la escucha activa, interesada y atenta, se tornan pilares fundamentales para lograr acompañamientos significativos.
A la vez, resulta importante el trabajo de acompañamiento a las familias, ya que es difícil afrontar la realidad de convivir con alguien que padece una EPOF. También es necesario brindarle al entorno social más cercano información suficiente y adecuada para que comprendan de qué se trata la enfermedad diagnosticada.
Para esto, es fundamental abrir canales de comunicación que permitan trabajar la gestión de los pensamientos y emociones y que sea, además, una vía donde la expresión de sus demandas esté orientada a hallar posibles respuestas.
Fuente: Celnova Pharma
