(Buenos Aires).- Como Fundación, recogemos muchos testimonios de pacientes y familiares sobre su experiencia de vida con Enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa o Colitis Indeterminada (llamadas en su conjunto Enfermedad Inflamatoria Intestinal – EII).
Se trata de enfermedades crónicas inflamatorias del tracto gastrointestinal y las experiencias son tan variadas como la cantidad de personas afectadas, ya que la enfermedad se presenta de modo distinto en cada persona y afecta de diversas maneras la vida social de quienes la padecen. En Argentina, se estima que más de 20.000 personas viven con EII.
Los síntomas de la EII no sólo en muchos casos son motivo de vergüenza, sino que el aumento en la frecuencia o urgencia evacuatoria, la diarrea persistente por más de 4 semanas, el dolor abdominal, moco y/o sangrado en las heces, las lesiones perianales, la fiebre y/o los vómitos, generan complicaciones en el normal desarrollo de la vida social de quienes los padecen.
Llevar a cabo una vida social activa suele representar una gran dificultad para la mayoría de los pacientes. Los datos lo comprueban: según la encuesta “IMPACT II”, realizada por la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa y la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa el 80% no puede asistir a eventos en periodos de brote; el 50% de los pacientes no puede mantener una relación íntima y casi el 40% de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, deben interrumpir sus actividades diarias a causa de los síntomas .
El día a día de los pacientes suele ser un gran problema dependiendo de los casos: cuando la enfermedad está en un buen período, tanto sea con actividad leve o remisión, la persona puede acceder a una rutina aceptable. Sin embargo, cuando la enfermedad se encuentra en su plenitud, en período de brote, la cosa se vuelve aún más desafiante en relación a intentar seguir adelante con una vida social activa. Incluso en los casos más leves, siempre persiste el “temor” a que en cualquier momento aparezca algún síntoma que pueda dejarlos librados a la suerte del lugar y la compañía con las que se encuentren.
La realidad es muy adversa para las personas con enfermedades viscerales como el caso de la EII, enfermedades físicamente invisibles pero con una deficiencia de salud orgánica que limita tanto la actividad diaria como la social y laboral. Generalmente, las personas con EII sólo despiertan sospechas de que algo no anda bien con su salud porque comienzan a aislarse socialmente por tener que interrumpir repentinamente una conversación, una comida, o bajarse del colectivo en busca de un baño.
Por varios motivos, las personas con EII tardan mucho en hablar con otros sobre la enfermedad: les cuesta encontrar las palabras para explicar de qué se trata, por vergüenza, por temor o incluso por la angustia que les genera recordar que poseen una enfermedad crónica.
Si bien la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) no se cura, sí es tratable mediante diferentes tipos de medicamentos (corticoides, antiinflamatorios localizados, inmunosupresores y biotecnológicos) destinados a reducir la severidad y duración de los síntomas, y evitar o retrasar recaídas o complicaciones.
Los especialistas recomiendan intentar adaptar la rutina de manera que los pacientes puedan continuar con la vida social porque eso los hará sentirse mejor. No es sencillo, lo sabemos, pero sí es posible en tanto se mantengan las ganas de seguir adelante. Aislarse no resolverá la situación, sino por el contrario, pesará más.
* La “Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa”, tiene como misión promover, fomentar y ejecutar estudios, investigaciones y todo tipo de acciones que contribuyan, con carácter preventivo, a difundir en el colectivo de niños y adultos, núcleos familiares y comunidad en general, el conocimiento y alcance de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, y las destinadas a mejorar las condiciones que favorezcan el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de aquellos que las padezcan. Es miembro de la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis (EFCCA), la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y de la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO).
Para más información: www.masvida.org.ar
Por Luciana Escati Peñaloza
Mamá de Juana, quien posee Enfermedad de Crohn.
Presidenta de la “Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa”*.
Directora Ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)
Fuente: Pradigma Pel
