(Chicago).- El informe Datos y cifras sobre la enfermedad de Alzheimer 2024 de la Asociación de Alzheimer revela que tanto los cuidadores de personas con demencia como los trabajadores de la salud informan dificultades para navegar la atención de la demencia dentro del sistema de atención médica de EE. UU.
El informe proporciona una mirada en profundidad a las últimas estadísticas nacionales y estado por estado sobre la prevalencia de la enfermedad de Alzheimer, la mortalidad, la prestación de cuidados, la fuerza laboral dedicada al cuidado de la demencia y los costos de la atención. El nuevo informe estima que 6,9 millones de personas de 65 años o más en los EE. UU. viven con demencia de Alzheimer, y se proyecta que el costo de la atención para estas personas este año alcance los 360 mil millones de dólares, un aumento de 15 mil millones de dólares respecto al año anterior.
El informe especial de este año, Mapping a Better Future for Dementia Care Navigation , ofrece una visión integral de la navegación en la atención de la demencia mediante una encuesta a los cuidadores de personas con demencia y a los trabajadores de la salud sobre sus experiencias, desafíos, conciencia y percepciones de la navegación en la atención de la demencia. La navegación sobre la atención de la demencia brinda apoyo clínico y no clínico a las personas que viven con demencia y a sus cuidadores para superar las barreras que comprometen la atención y los resultados de salud.
Resultados clave
- En 2023, 11,5 millones de familiares y otros cuidadores de personas que viven con Alzheimer u otras demencias brindaron aproximadamente 18,4 mil millones de horas de ayuda no remunerada. En promedio, esto representa casi 31 horas de atención por cuidador por semana o 1.612 horas por cuidador por año.
- La mayoría de los cuidadores (70%) informan que la coordinación de la atención es estresante.
- Más de la mitad de los cuidadores encuestados (53%) dijeron que navegar por la atención médica era difícil.
- 2 de cada 3 cuidadores (66%) también tienen dificultades para encontrar recursos y apoyo para sus necesidades.
- Los cinco principales factores estresantes para los cuidadores son:
- Costo (reportado por el 42% de los cuidadores).
- Coordinación con múltiples médicos (36%).
- Conseguir citas (35%)
- Obtener ayuda para tomar un descanso (35%).
- Encontrar médicos adecuados (32%).
- La navegación de la atención está destinada a facilitar el apoyo médico y social para aliviar el estrés del paciente y del cuidador. A pesar de que la coordinación de la atención y la programación son los principales factores estresantes para los cuidadores, solo la mitad de los cuidadores encuestados (51%) han hablado alguna vez con un profesional de la salud sobre los desafíos para abrirse camino en el sistema de atención médica o han pedido ayuda con la atención de la demencia.
- Los cuidadores negros e hispanos informan que administran la atención a diario (43% y 45%, respectivamente) en comparación con los cuidadores blancos (31%).
- La gran mayoría de los cuidadores de personas con demencia (97%) dicen que los servicios de navegación les resultarían útiles. Los servicios citados con mayor frecuencia por los cuidadores incluyen:
- Una línea de ayuda 24 horas al día, 7 días a la semana (36%).
- Ayuda en la coordinación de la atención y la comunicación entre diferentes especialistas (34%).
- Obtener ayuda para comprender la condición de la persona que recibe sus cuidados (34%).
- El 60% de los trabajadores de la salud encuestados cree que el sistema de atención médica de EE. UU. no está ayudando de manera efectiva a los pacientes y sus familias a navegar la atención de la demencia. Casi la mitad (46%) dice que sus organizaciones no tienen un proceso claramente definido para la coordinación de la atención y las vías clínicas para pacientes con deterioro cognitivo leve (DCL), enfermedad de Alzheimer u otra demencia.
La atención médica de la demencia es un complejo laberinto compuesto por proveedores de atención primaria, especialistas, servicios sociales, administración de medicamentos y apoyo a los cuidadores, dijo Sam Fazio, Ph.D., director senior de investigación psicosocial y atención de calidad de la Asociación de Alzheimer. A medida que el número de personas que viven con Alzheimer continúa creciendo, garantizar que los pacientes, sus cuidadores y sus familias tengan una comprensión clara de cómo navegar por los recursos de atención de la demencia es fundamental para mejorar los resultados de salud.
Según el informe, sin ayuda para navegar el sistema de atención médica actual, cualquier obstáculo o desvío que se encuentre en el camino puede tener ramificaciones considerables para las personas que viven con demencia y sus cuidadores, que incluyen:
- Retrasar la detección, el diagnóstico y el tratamiento oportunos de problemas cognitivos en etapa temprana o deterioro cognitivo leve.
- Transiciones de atención comprometidas entre los proveedores y los entornos de salud. Esto limita la atención de la demencia integral, de alta calidad y/o adecuada y da como resultado peores resultados de salud, mayores costos y una menor calidad de vida.
- Hacer que los cuidadores pierdan oportunidades de programas educativos sobre enfermedades y conexiones con servicios comunitarios, como cuidados de relevo, que pueden ayudar a reducir el estrés de los cuidadores.
En julio, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) lanzarán un programa piloto de ocho años de duración en la gestión de la atención de la demencia. El modelo Guiando una experiencia mejorada con la demencia (GUIDE) trabajará con los sistemas y proveedores de salud participantes para brindar servicios de apoyo a las personas que viven con demencia, incluido el acceso a un navegador de atención. Tres objetivos principales de GUIDE son mejorar la calidad de vida de las personas que viven con demencia, reducir la presión sobre sus cuidadores no remunerados y permitir que las personas que viven con demencia permanezcan en sus hogares y comunidades.
Hay un impulso creciente en este país para mejorar la navegación en la atención de la demencia, dijo Fazio. Los programas de navegación para el cuidado de la demencia han demostrado que pueden ser un gran beneficio para las personas que viven con demencia y sus cuidadores. Lamentablemente, estos programas no están generalizados en todo el país. Esperamos que este informe sea un catalizador del cambio.
Obtenga datos y estadísticas adicionales del informe sobre la prevalencia de la enfermedad de Alzheimer, la mortalidad, el costo de la atención, el cuidado y la fuerza laboral que atiende a la demencia. El texto completo del informe Datos y cifras sobre la enfermedad de Alzheimer de 2024 , incluido el informe especial adjunto, Mapping a Better Future for Dementia Care Navigation , se puede consultar en alz.org/facts . El informe también aparecerá en la edición de mayo de 2024 de Alzheimer's & Dementia: The Journal of the Alzheimer's Association.
Acerca de los datos y cifras de la enfermedad de Alzheimer en 2024
El El informe Datos y cifras sobre la enfermedad de Alzheimer 2024 de la Asociación de Alzheimer es una recopilación completa de estadísticas e información nacionales sobre la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas. El informe transmite el impacto del Alzheimer en los individuos, las familias, el gobierno y el sistema de atención médica del país. Desde su publicación inaugural en 2007, el informe se ha convertido en la fuente más importante que cubre el amplio espectro de los problemas del Alzheimer. El informe Hechos y cifras es una publicación oficial de la Asociación de Alzheimer.
Acerca de las encuestas
Puede encontrar un desglose completo de la metodología de la encuesta utilizada para informar el informe Datos y cifras sobre la enfermedad de Alzheimer 2024 y el informe especial adjunto, Mapping a Better Future for Dementia Care Navigation, en la página 98
Acerca de la Asociación de Alzheimer
La Alzheimer's Association es una organización sanitaria mundial voluntaria dedicada a la atención, el apoyo y la investigación del Alzheimer. Nuestra misión es liderar el camino para acabar con el Alzheimer y todas las demás demencias, acelerando la investigación global, impulsando la reducción de riesgos y la detección temprana, y maximizando la atención y el apoyo de calidad.
Nuestra visión es un mundo sin Alzheimer ni ninguna otra demencia ® . Visite alz.org o llame al 800.272.3900.
Fuente: Asociación de Alzheimer
