(Madrid).- El diagnóstico de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es un desafío, principalmente porque hay que diferenciarlo de otras enfermedades neurológicas. Sus síntomas pueden ser tan sutiles que se pasan por alto, pero gradualmente se convierten en debilidad o atrofia, ha explicado Patricio Correa, neurólogo del Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM).
En entrevista con Redacción Médica, el especialista ha asegurado que en el país no se conoce la prevalencia o incidencia. No hay estudios epidemiológicos que hayan establecido una estadística real de la enfermedad.
Según los registros del HCAM, solo en esa unidad se reportaron entre 2018 y lo que va de 2019, 37 pacientes con ELA, de ellos, dos casos son de adolescentes (15 a 29 años), 24 en adultos (30 a 64 años) y 11 en adultos mayores (65 años y más). Faltaría sumar los reportes de otras unidades y en otras ciudades, ha dicho Correa.
La incidencia universal de la ELA permanece constante entre 1 y 2 casos nuevos por cada 100.000 habitantes al año, según reportes internacionales. Sin embargo, a lo largo de las últimas décadas, se describe un aumento en el número de casos diagnosticados cada año, debido probablemente a una mejora en el diagnóstico y a la mayor supervivencia de la población general.
Manifestaciones de la enfermedad
La ELA pertenece a un grupo de enfermedades neurológicas raras que involucran principalmente las células nerviosas (neuronas) responsables de controlar el movimiento de los músculos voluntarios. Manifiesta debilidad progresiva y tarde o temprano lleva a la muerte (de 3 a 5 años).
Lamentablemente no existen tratamientos que hayan logrado demostrar que se pueda detener el curso de la enfermedad o curarla”, por ello, tras un diagnóstico “hay que enfocarse en el manejo del paciente desde un punto de vista multidisciplinario y tratar de darle calidad de vida, ha considerado el especialista.
La enfermedad afecta solamente las neuronas motoras, no deteriora la mente, personalidad, inteligencia o memoria de la persona, por lo cual los pacientes se dan cuenta de su pérdida progresiva de funciones y se pueden afligir o deprimir. Allí es importante un acompañamiento profesional de Psicología o Psiquiatría, ha insistido Correa.
El especialista también ha recordado que la posibilidad de llevar una vida en condiciones de dependencia, conllevan a decisiones terapéuticas particularmente difíciles. La toma de decisiones es crucial al momento de discutir la aplicación de aparatos para sustituir funciones vitales como la deglución y la respiración y especialmente la ventilación artificial.
Según Correa, informar el diagnóstico de este tipo de enfermedades requiere alto profesionalismo y delicadeza por parte de los médicos y por tanto ha sido partícipe de las capacitaciones en comunicación de malas noticias.
Fuente: Redacción Médica
