(Buenos Aires).- Hace más de cinco años que empecé con los síntomas, que durante mucho tiempo negué. Comencé con dificultades en una pierna al caminar, dolor en el pie, pero le daba mil explicaciones diferentes. Después, continué con dolor en un brazo y, mientras tanto, seguían mis excusas. Hasta que fui al médico por otro motivo y descubrió que algo andaba mal.
Después todo se precipitó y dejé de poder caminar sin ayuda, no podía escribir, ni usar ese brazo para casi nada. Empeoré muy rápido y no daban con el diagnóstico".
Georgina Sposetti (47) es Médica Investigadora y tras realizar varias consultas, uno de los profesionales que la atendió le diagnosticó una enfermedad motora de muy mal pronóstico, cuyas personas que la padecen tienen un promedio de sobrevida de apenas cinco años y no hay tratamiento alguno para curarla en ningún lugar del mundo.
Eso me cambió la cabeza y toda mi vida. Por ese motivo empecé a buscar un ensayo clínico donde participar. Creía que era mi única esperanza y que, además, era una manera de ayudar a otros en mi misma situación. A pesar de mis conocimientos técnicos me fue imposible encontrar un estudio y ponerme en contacto con un investigador. Decidí consultar a un referente de la enfermedad para que me dijera cómo podía hacer para incorporarme a un ensayo clínico. Pero en vez de salir con una dirección de un investigador salí con otro diagnóstico. Mi diagnóstico era equivocado, mi verdadera enfermedad era muy parecida sólo que el pronóstico era otro. Lo que realmente tenía era una enfermedad muy rara, pero con mejor pronóstico. Era otro el diagnóstico, pero la nueva enfermedad tampoco tenía tratamiento específico, recuerda Georgina, a la distancia.
En esos primeros tiempos Georgina tomaba una medicación que solo era paliativa hasta que descubrieron que el diagnóstico había sido errado. Más allá de que no era aquella enfermedad terminal que creían los especialistas, tampoco tenía un diagnóstico certero. Y a raíz de toda esa situación, cuenta, transitó todas las etapas del duelo de una enfermedad como la negación, el enojo y la tristeza hasta que, finalmente, logró aceptar lo que le estaba pasando.
Yo pensaba que era la mujer maravilla y que nunca me iba a pasar nada y la vida me demostró lo vulnerable que era. Ahí empezás a activar y a buscar alternativas de tratamiento y en mi caso a buscar el diagnóstico correcto. Tuve muchas internaciones esos años y muchas complicaciones también. Entraba y salía del hospital cada 40 días. Pero fueron probando distintos tratamientos, ninguno específico.
Como es médica y magíster en investigación clínica farmacológica, lo primero que hizo fue buscar un ensayo clínico donde participar, pero se dio cuenta que para cualquier persona sin lenguaje técnico eso era una misión imposible, y que había muchos pacientes que se estaban perdiendo la posibilidad de tener una oportunidad por falta de información.
Entonces, se lo ocurrió armar UnEnsayoparami.org al que define como el primer buscador gratuito online de ensayos clínicos orientado hacia pacientes. En apenas tres pasos rápidos un paciente puede averiguar si se está realizando en el país un estudio clínico para la enfermedad que padece y contactarse directamente con el investigador que lo lleva a cabo. Todos los datos se manejan en forma confidencial. El proyecto se desarrolló para ayudar a los pacientes a informarse en forma confiable y gratuita. El objetivo del sitio es que cualquier paciente pueda contactarse y, eventualmente, sumarse a ensayos clínicos que les ofrezcan una nueva esperanza para su enfermedad. Queremos empoderar a la comunidad y democratizar la información disponible, asegura Georgina.
Para Georgina, es muy importante aclarar que no cualquiera puede ingresar a los ensayos clínicos, solo aquellos que su médico y el investigador consideran que es correcto. Cada estudio de investigación tiene muchos criterios de inclusión y exclusión, estos últimos para proteger a los pacientes.
Tuviste contacto con pacientes que ya la utilizaron? Sí, muchos. La gente agradece la oportunidad de estar informada, y muchos de ellos se pusieron en contacto con investigadores y hoy están participando de ensayos clínicos. Tenemos mucho contacto en redes sociales donde hacemos campañas de concientización o trabajamos sobre una patología o un ensayo clínico en particular, ahí se generan conversaciones que muchas veces nos permiten derribar mitos y seguir informando, responde.
Encontrar el sentido a la vida
Como les ocurre a muchas personas que atraviesan una situación adversa, Georgina logró transformar su enfermedad en algo positivo, en este caso en la posibilidad de ayudar a otras personas a raíz de su historia personal. Esta plataforma le dio sentido a mi enfermedad, no me podía enfermar porque sí. La tecnología te permite llegar a lugares inalcanzables y yo junte dos cosas que me apasionan, la medicina y la tecnología. Mi sueño es que Un Ensayo para Mí funcione en todo Latinoamérica y poder ayudar a millones de pacientes.
Actualmente, Georgina cuenta que tiene su enfermedad controlada. Hace un año caminaba con un bastón y hoy me siento tan bien que entreno tres veces por semana, nado 5 km por semana en la pileta con un grupo de nadadores. Voy al gimnasio, puedo caminar varias cuadras sin parar. Para mí, eso es increíble. Tengo un déficit motor leve y algunos dolores que siempre están, pero a pesar de eso hago una vida normal. Trabajo muchas horas por día, soy mamá con todo lo que eso implica, viajo mucho por el proyecto y trato de no pensar en mis dificultades. Soy muy feliz con lo que hago y eso me ayuda a ir para adelante.
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